Forskningsprojektet iPSYCH, der er forankret på Aarhus Universitet, har fokus på psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser. Ved oprettelsen i 2012 fik projektet dispensation fra kravet om informeret samtykke. Derfor er iPSYCH det eneste psykiatriske studie, der reelt repræsenterer hele den danske befolkning, hvilket gør, at resultaterne kan komme alle grupper i samfundet til gavn.

Men det betyder også, at hverken forskerne eller deltagerne selv ved, hvem der indgår i studiet. Det har i de seneste uger skabt debat.

”iPSYCH har siden starten i 2012 stået på et sikkert juridisk grundlag og har handlet i overensstemmelse med de videnskabsetiske tilladelser. Men det gør indtryk, når patienter og patientforeninger ønsker dialog om de vilkår for databehandling, som forskningen foregår under. Derfor lytter vi selvfølgelig,” siger dekan på det sundhedsvidenskabelige fakultet Health Anne-Mette Hvas.  

Aarhus Universitet har inviteret de patientforeninger, som har ytret ønske om inddragelse, til møder og dialog. Sideløbende undersøger Aarhus Universitet, i samarbejde med blandt andre Statens Serum Institut, muligheden for om - og i givet fald hvordan - man bedst muligt kan kontakte de 140.000 danskere, der indgår i projektet. Opgaven er enormt kompleks og involverer bl.a. eksperter i databeskyttelse og de videnskabsetiske komiteer. Derfor vil den tage tid.

”Selv om iPSYCH forsker i populationer og ikke på individniveau, ser vi på muligheder for, hvordan vi kan imødekomme de enkeltpersoner, der ikke ønsker, at deres data skal indgå i fremtidige projekter,” siger Anne-Mette Hvas. 

iPSYCH har siden oprettelsen i 2012 oplyst bredt om forskningen og de resultater, projektet har skabt - bl.a. gennem foredrag, besøg hos patientforeninger, i pressemeddelelser og på Folkeuniversitetet. Dekan Anne-Mette Hvas noterer sig, at dialogen om iPSYCH har været præget af interesse og entusiasme over, at iPSYCH gennem flere end 1000 videnskabelige artikler har bidraget væsentligt til at afstigmatisere psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser og skabe bedre forståelse for de bagvedliggende mekanismer.

Aarhus Universitet vil nu i samarbejde med det videnskabsetiske system, Statens Serum Institut og øvrige interessenter undersøge muligheden for at kontakte deltagere i iPSYCH-projektet. Parterne skal afklare, hvilke udfordringer der er i forhold til at kontakte deltagerne. Samarbejdet vil forløbe i efteråret 2024.

Om iPSYCH:

• Forskningsprojektet iPSYCH identificerer genetiske og miljømæssige årsager til en række af de hyppigste psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser: Skizofreni og andre psykoser, bipolar affektiv sygdom, depression, autisme, ADHD og anoreksi.
• Formålet er at bidrage med viden, der kan føre til bedre forståelse, forebyggelse og behandling. Forskning fra iPSYCH er med til at aflive myter og afstigmatisere psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser – blandt andet ved at vise, at de psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser er lige så genetisk og biologisk forankrede som legemlige sygdomme.
• iPSYCHs datasæt er baseret på genetiske data fra 140.000 danskere født mellem 1981 og 2008. De genetiske analyser blev foretaget ved brug af PKU-kort – hælblodprøven, der tilbydes alle nyfødte.  
• iPSYCH behandler deltagernes personoplysninger i overensstemmelse med databeskyttelsesreglerne. Forskerne har kun adgang til pseudonymiserede data. Det vil sige, at forskerne ikke har adgang til identiteten af de personer, der indgår i studiet.

LÆS OGSÅ: Vedrørende indslag i 21 Søndag om iPSYCH 
 

Kontakt

Dekan Anne-Mette Hvas
Aarhus Universitet, Health
Telefon: 87 15 20 07
Mail: dean.health@au.dk