Her finder du information om, hvorfor og hvordan Aarhus Universitet behandler dine personoplysninger i forskningsprojektet iPSYCH.

Hvem er den dataansvarlige?

Aarhus Universitet (AU) er dataansvarlig for behandlingen af dine personoplysninger. Vores oplysninger:

Aarhus Universitet
Nordre Ringgade 1
8000 Aarhus C
CVR-nr.: 31119103

Aarhus Universitet har en databeskyttelsesrådgiver. Du kan kontakte vores databeskyttelsesrådgiver på dpo@au.dk.

Hvad er personoplysninger?

Personoplysninger er enhver information som direkte eller indirekte kan henføres til dig. Det kan f.eks. være dit navn, din alder, men det kan også være en masse informationer, der ved sammenkobling med anden infor­ma­tion fortæller noget om dig, f.eks. din adresse og et offentligt register.

Hvorfor behandler vi oplysninger om dig?

Som universitet i Danmark er vi forpligtet til at lave forskning. For at for­ske har vi ofte behov for at behandle oplysninger om mennesker. I forsk­ningspro­jektet iPSYCH behandler vi personoplysninger for at undersøge årsagerne til psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser samt de helbredsmæssige og sociale konsekvenser heraf. Det gør vi for at øge forståelsen og forbedre behandlingen.

På www.ipsych.dk kan du læse mere om forskningen og nogle af de forskningsresultater, som har betydning for

bedre diagnostik og behandling inden for psykiatrien. Du kan også finde svar på ofte stillede spørgsmål.

Hvilke oplysninger behandler vi om dig i iPSYCH-projektet?

Psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser er komplekse, fordi de opstår i et samspil mellem miljøfaktorer og arvelige faktorer. Derfor kombinerer forskningen viden om genetik med fx demografiske data, sociale data og helbredsdata, som findes i de danske registre.

Oplysningerne stammer fra hælblodprøver fra nyfødte danskere og fra registre og omfatter kategorierne almindelige personoplysninger (f.eks. køn og alder) og særlige personoplysninger (helbredsoplysninger, genetiske data).

Forskningen i iPSYCH kombinerer:

• Registerdata. F.eks. data om indlæggelser på sygehuse, diagnoser og medicinsk behandling, civil status, indkomst eller arbejdsmarkedstilknytning.
• Genetiske data. F.eks. data om DNA-variationer i arvemassen, som kan findes hyppigt eller sjældent i befolkningen
• Andre biologiske data målt i blodprøven fra den nyfødte – f.eks. proteinstoffer, signalstoffer og vitaminer

Vi tager omfattende forholdsregler for at sikre deltagernes privatliv og integritet og for at minimere risikoen for stigmatisering eller andre negative konsekvenser for enkeltpersoner eller grupper. Disse forholdsregler omfatter, at:

(i) data på individniveau kun tilgås i en af-identificeret form,

(ii) identifikationsoplysninger kun er tilgængelige for et begrænset antal nøglepersoner, som skal sikre korrekt kobling af data,

(iii) alle publikationer udformes på en måde, der udelukker identifikation af enkeltpersoner eller små grupper og modvirker stigmatisering, og

(iv) data opbevares og behandles på it-platforme, der lever op til de højeste nationale sikkerhedsstandarder for persondata – hos Danmarks Statistik (DST.DK) og GenomeDK (http://genome.au.dk).

Hvad er behandlingsgrundlaget for behandlingen af dine oplysninger?

Vi behandler dine personoplysninger på baggrund af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, litra e, databeskyttelseslovens § 10, stk. 1 og samtidig databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, litra e samt databeskyttelseslovens § 11, stk. 1.

Det betyder, at behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelse af en opgave i samfundets interesse, herunder videnskabelige forskningsformål. Derfor beder vi ikke om dit samtykke til behandling af dine personoplysninger. Alle deltagerne i iPSYCH er i juni 2025 blevet informeret om projektet og deres deltagelse og givet mulighed for at framelde sig videre deltagelse i projektet.

Hvor længe behandler vi dine personoplysninger?

På nuværende tidspunkt er det ikke muligt at sige, hvor længe Aarhus Uni­versitet vil behandle dine personoplysninger, da det afhænger af forsknings­projektets formål og reglerne om opbevaring efter ansvarlig forskningsprak­sis, men aktuelt planlægger vi at behandle data indtil 1.1.2030. Når dine personoplysninger ikke længere er nødven­dige for behandlin­gen, vil de blive anonymiseret, overført til Rigsarkivet eller slettet.

Ved vurderingen af hvor længe det er nødvendigt at behandle dine per­son­oplysninger, lægger vi bl.a. vægt på at forskningsformålet skal kunne opnås, at der skal ske formidling af forskningsresultaterne, og at vi skal kunne rede­gøre for rigtigheden af forskningsresultaterne i en periode ef­ter forsknin­gens afslutning (bl.a. efter reglerne om ansvarlig forsknings­praksis eller ef­ter lov).

Hvem deler vi dine oplysninger med?

Forskere fra Danmark og udlandet kan søge om lov til at arbejde med de af-identificerede (såkaldt pseudonymiserede) data - selvfølgelig under forpligtelse i forhold til databeskyttelseslovgivningen og GDPR.

iPSYCHs forskning fokuserer ikke på individer, men på store befolkningsgrupper, og forskerne arbejder kun med data på en måde, så vi ikke kan identificere den enkelte deltager - såkaldt pseudonymiserede data. De data, der er oparbejdet i iPSYCH, bliver brugt i henhold til de videnskabsetiske godkendelser og databeskyttelseslovgivningen.

Aarhus Universitet har videregivet data fra iPSYCH-projektet til forskere ved Statens Serum Institut og Region Hovedstadens Psykiatri, hvor disse data fortsat alene opbevares på Aarhus Universitets sikre it-platforme.

Hvilke rettigheder har du?

Efter databeskyttelsesforordningen har du en række rettigheder, når vi behandler dine personoplysninger. Dine rettigheder er begrænset, når behandlingen sker i forbindelse med forskning. Du kan læse mere om dette her: https://www.au.dk/om/kontakt/personoplysninger-i-forskning-paa-aarhus-universitet-hvor-vi-er-dataansvarlige

Hvordan kan du klage?

Behandlingen af dine personoplysninger og din tillid er vigtig for os. Vi har ovenfor beskrevet, hvordan vi behandler dine personoplysninger. Du kan også læse mere om projektet på www.ipsych.dk.

Hvis du alligevel ønsker at klage over vores behandling af dine personop­lys­ninger, kan du henvende dig til tilsynsmyndigheden i Danmark:

Datatilsynet
Carl Jacobsens Vej 35
2500 Valby